തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസിന്റെ ഭാഗമായി ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് ബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്കായി പ്രത്യേക മെഡിക്കൽ ക്യാമ്പ് തിരുവനന്തപുരം ചൈൽഡ് ഡെവലപ്മെന്റ് സെന്ററിൽ സംഘടിപ്പിച്ചു. ഗോഷർ, പോംപേ, ഹണ്ടർ, ഹർലർ തുടങ്ങിയ അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ പ്രത്യേക ക്യാമ്പാണ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആരോഗ്യനില വിലയിരുത്തി തുടർ ചികിത്സയ്ക്കായാണ് അന്താരാഷ്ട്ര അപൂർവ രോഗ ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. പീഡിയാട്രിക്സ്, ഇ.എൻ.ടി, ജനറ്റിക്സ്, സൈക്കോളജി, ഡെവലപ്മെന്റൽ തെറാപ്പി എന്നീ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധരുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. 24 കുട്ടികളാണ് ക്യാമ്പിൽ പങ്കെടുത്തത്.
ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് ക്യാമ്പ് സന്ദർശിച്ച് കുട്ടികളുമായും രക്ഷകർത്താക്കളുമായും സംസാരിച്ചു. അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ട്രെയിൻ യാത്രയിൽ സൗജന്യ നിരക്ക് ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് അവർ ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഇക്കാര്യം ഉന്നയിച്ച് കേന്ദ്ര റെയിൽവേ മന്ത്രിക്ക് കത്തെഴുതാമെന്ന് മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സർക്കാർ പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നൽകുന്നത്. അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള വിലകൂടിയ മരുന്നുകൾ നൽകാനുള്ള പദ്ധതി രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി ആവിഷ്ക്കരിച്ച് നടപ്പിലാക്കി. 2024 ജനുവരി മുതലാണ് ലൈസോസോമൽ രോഗങ്ങൾക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്ന് നൽകി വരുന്നത്. നിലവിൽ 8 പേർക്കാണ് മരുന്ന് നൽകുന്നത്.
എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസായി ഉയർത്തി. സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസ് പദ്ധതി വഴിയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി 3 കോടി രൂപ ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ജനറ്റിക്സ് വിഭാഗം ആരംഭിച്ചു. അപൂർവ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്എടി ആശുപത്രിയിൽ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസകോശ രോഗ വിഭാഗം, ഓർത്തോപീഡിക്സ് വിഭാഗം, ഫിസിക്കൽ മെഡിസിൻ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം രോഗികൾക്കായി ഒരു കുടക്കീഴിൽ ലഭ്യമാക്കുന്ന മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക്ക് ആരംഭിച്ചു.
സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസ് പദ്ധതിയുടെ നോഡൽ ഓഫീസർ ഡോ. എച്ച്. ശങ്കറിന്റെ നേതൃത്വത്തിലാണ് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. സിഡിസി ഡയറക്ടർ ഡോ. ദീപ ഭാസ്കരൻ, എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ട് ഡോ. ബിന്ദു, പീഡിയാട്രിക്സ് വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. ബിന്ദു, ഇ.എൻ.ടി. വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. സൂസൻ, ചൈൽഡ് ഹെൽത്ത് നോഡൽ ഓഫീസർ ഡോ. രാഹുൽ എന്നിവർ പങ്കെടുത്തു.
