തിരുവനന്തപുരം: ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായി സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന് ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ പ്രീ സിംപ്റ്റമാറ്റിക് ചികിത്സ നൽകി കേരളം. അപൂർവ രോഗ ചികിത്സയിൽ നിർണായക ചുവടുവയ്പ്പാണിത്. അമേരിക്ക, കാനഡ, തുടങ്ങിയ വികസിത രാജ്യങ്ങളിൽ എസ്.എം.എ. രോഗ ചികിത്സയിൽ ഏറ്റവും ഫലപ്രദമായി വിലയിരുത്തിയിട്ടുള്ള പ്രീ സിംപ്റ്റമാറ്റിക് (Pre symptomatic) ചികിത്സയാണ് കേരളത്തിലും വിജയകരമായി നടത്തിയത്.
തിരുവനന്തപുരം സ്വദേശിയായ യുവതിയുടെ രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞിനാണ് വിലപിടിപ്പുള്ള റിസ്ഡിപ്ലം മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകി ചികിത്സ നടത്തിയത്. രാജ്യത്തിന് മാതൃകയായി ലോക നിലവാരത്തിലുള്ള നൂതന ചികിത്സ നൽകിയ മുഴുവൻ ടീം അംഗങ്ങളേയും ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് അഭിനന്ദിച്ചു.
ജനിതകമായ വൈകല്യങ്ങളും അതിന്റെ റിസ്ക് ഫാക്ടറും നേരത്തെ തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയാത്തതാണ് പലപ്പോഴും എസ്.എം.എ. രോഗത്തിന് വെല്ലുവിളിയാകുന്നത്. എന്നാൽ പ്രീ സിംപ്റ്റമാറ്റിക് ചികിത്സയിലൂടെ ഗർഭാവസ്ഥയിലോ കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് ദിവസങ്ങൾക്കുള്ളിലോ എസ്.എം.എ. രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നു നൽകി ചികിത്സ ആരംഭിക്കാനാകും. ഇത്തരത്തിൽ ചികിത്സ നൽകുന്നത് വഴി കുട്ടികൾ 100 ശതമാനം സാധാരണ വളർച്ച കൈവരിക്കാറുണ്ട്.
എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച തിരുവനന്തപുരം സ്വദേശിയായ മാതാവാണ് തങ്ങളുടെ ജനിക്കാൻ പോകുന്ന കുട്ടിയ്ക്കും രോഗസാധ്യത മനസിലാക്കി ആ കുഞ്ഞിനെയെങ്കിലും രക്ഷിക്കാൻ സർക്കാരിന്റെ സഹായം അഭ്യർത്ഥിച്ചത്. ഇത് ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് ആവശ്യമായ ഇടപെടലുകൾ നടത്താൻ ചൈൽഡ് ഹെൽത്ത് നോഡൽ ഓഫീസർക്ക് നിർദേശം നൽകി. തുടർന്ന് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിലാണ് ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കിയത്. രോഗതീവ്രത മനസിലാക്കി ഗർഭാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ഓരോ ഘട്ടവും വിദഗ്ധ സമിതി പരിശോധിച്ചാണ് ചികിത്സ ക്രോഡീകരിച്ചത്. ഇതിനായി ജനിതക കൗൺസിലിങ്ങുകൾ നൽകുകയും വികസിത രാജ്യങ്ങളിലെ സമാന സംഭവങ്ങളിലെ പ്രോട്ടോകോളുകൾ പാലിക്കുകയും ചെയ്താണ് ചികിത്സ നൽകിയത്.
അച്ഛനും അമ്മയും വൈകല്യം സംഭവിച്ച എസ്.എം.എ. ജീൻ വാഹകരാകുമ്പോൾ അവരുടെ ഓരോ കുട്ടിയ്ക്കും ഈ രോഗം ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത 50 ശതമാനമാണ്. ഇന്ത്യയിൽ ഓരോ 7000 കുട്ടികൾ ജനിക്കുമ്പോൾ ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ രോഗം കണ്ടെത്താനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട് എന്നാണ് പഠനങ്ങൾ തെളിയിക്കുന്നത്.
അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ സമഗ്ര പരിചരണം ഉറപ്പുവരുത്താനായി ഇന്ത്യയിൽ ആദ്യമായി ഈ സർക്കാരിന്റെ കാലത്ത് പ്രത്യേക പദ്ധതി രൂപീകരിച്ചു. രോഗങ്ങൾ അപൂർവമാകാം പക്ഷെ പരിചരണം അപൂർണമാകരുത് എന്ന സർക്കാരിന്റെ നയമാണ് 2024ൽ കെയർ പദ്ധതി ആവിഷ്ക്കരിച്ച് നടപ്പിലാക്കിയത്. ഇതിലൂടെ എസ്.എം.എ. അടക്കമുള്ള അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച 100 ഓളം കുട്ടികൾക്ക് വിലയേറിയ മരുന്നും നട്ടെലിന്റെ വളവ് നിവർത്തുന്ന ശസ്ത്രക്രിയയും സൗജന്യമായി നൽകി വരുന്നു.
